Chez émoi émoi, on le sait, l’amour donne des pouvoirs. Céline est maman de 3 enfants. Parmi eux, Elyas est porteur de deux handicaps liés à sa naissance prématurée. Cette tribune est née d’une conversation entre Céline et nous. Et de cette question : « Pourquoi une marque qui parle de toutes les familles, ne donne-t-elle pas plus de place au handicap chez l’enfant ? ». En parler c’est l’inclure naturellement dans notre société non ? Alors, évidemment, on a donné la parole à Céline. Et à sa tribu fantastique.
Dès que nous sommes devenus parents, nous avons du composer avec beaucoup d’éléments.
« Elyas et sa sœur jumelle Naya sont nés à 25S+6 jours. Ils ont pointé le bout de leurs nez beaucoup trop tôt. Elyas est porteur de deux handicaps qui sont liés à sa naissance prématurée. Les médecins ne nous ont jamais caché ou minimisé les éventuels risques et séquelles que la prématurité pouvait causer. Il est atteint de surdité profonde et porte un implant cochléaire qui a lui permis d’acquérir une audition quasi normale. Il est également atteint d’une Spasticité des membres inférieurs, c’est la raison pour laquelle il ne marche pas encore du haut de ses 6 ans. Dès que nous sommes devenus parents, nous avons dû composer avec beaucoup d’éléments : la traversée d’un long parcours de FIV, la découverte des joies et des maux d’une grossesse (en prime gémellaire), la grande prématurité, puis l’annonce et la découverte du handicap. Cela fait beaucoup vous me direz … oui cela fait beaucoup ! Cela n’a pas été simple, il y a eu beaucoup de larmes versées, de peines ou de joies . Mais la volonté de se battre , de se surpasser , de faire de notre mieux en tant que parents a toujours guidé nos pas dans cette traversée turbulente qu’est la parentalité. »
Au-delà du handicap, il y a des personnalités, des caractères, des sensibilités, des compétences, des talents, des beautés … sur lesquels chacun devrait s’attarder.
Nous veillons à ce que le handicap ne soit pas au cœur de notre famille de manière omniprésente
« Le handicap est pour nous un « détail », lourd de conséquences je vous l’accorde. C’est évidemment un véritable bouleversement dans nos vies. Malgré cela, nous avons conscience que nos enfants reviennent de loin. Surtout Elyas, notre super-héros pas comme les autres. Il y a une prise de conscience forte qui se fait dès l’arrivée de nos jumeaux : ils auraient pu ne pas survivre à tout ce qu’ils ont traversé, et pourtant ils sont là. Nous mesurons notre chance et sommes reconnaissants. Le handicap d’Elyas fait partie de notre quotidien, nous avons composé avec naturellement, et par la force des choses. Son frère et sa sœur ne se sont jamais posés de questions et n’expriment pour le moment aucun signe d’incompréhension ou de rejet face au handicap de leur frère. Nous n’avons jamais eu besoin d’aborder ou de gérer le handicap d’une manière particulière, les choses se sont faites naturellement, dans la transparence, la communication et la bienveillance. Nous nous efforçons et veillons à ce que le handicap ne soit pas au cœur de notre famille de manière omniprésente, au cœur de notre attention bien qu’il soit au cœur de notre quotidien. Elyas est avant tout un petit garçon plein de vie. Il ne se résume absolument pas à son handicap. Il est donc logé à la même enseigne que sa sœur et son frère. Nous sommes également vigilants à ne pas responsabiliser non plus le reste de la fratrie à l’handicap de leur frère. De ce fait, Naya et Amaury cohabitent naturellement avec cet invité qu’est l’univers du handicap, devenu « presque » invisible. »
Davantage d’inclusion est nécessaire dans nos écoles, dans nos activités sportives, dans l’univers de la mode, dans les médias, dans nos transports. Partout, tout simplement
Beaucoup de parents sont seuls face au handicap.
« La découverte et l’entrée dans le monde du handicap n’a pas du tout été facile. Il est difficile de ne pas se sentir seul, démuni, voir invisible. Les délais de prise en charge au niveau médical, le manque de moyens dans les structures et centres adaptés, les lenteurs et les lourdeurs des démarches administratives ont été la cause de beaucoup de crises de larmes. Il faut donc faire preuve de patience, d’acharnement et de culot par moment. Sans compter la maladresse, la pitié indécente mais aussi les regards insistants de notre société. Souvent synonymes de bienveillance et d’
La clé est dans l’inclusivité.
« Nous sommes conscients que les choses bougent, que des efforts sont faits pour plus d’inclusion mais il y a encore de nombreux progrès à faire pour rendre les personnes en situation d’handicap plus visibles aux yeux de notre société. Encore plus chez les enfants. Il est donc primordial d’aborder le handicap avec nos enfants qui seront la société de demain. Le handicap nous concernent tous. Alors faisons bouger les choses ! Davantage d’inclusion est nécessaire dans nos écoles, dans nos activités sportives, dans l’univers de la mode, dans les médias, dans nos transports. Partout, tout simplement. Le handicap sous toutes ses formes doit être représenté pour qu’il soit visible par tous. Qu’il ne soit plus perçu comme exceptionnel voire contraignant. Au-delà du handicap, il y a des personnalités, des caractères, des sensibilités, des compétences, des talents, des beautés … sur lesquels chacun devrait s’attarder.
