Carole et Sylvain, c’est l’histoire de deux amoureux bretons qui ont senti le ciel leur tomber sur la tête quand, à la naissance de leur fils Marcel, ils apprennent que leur premier enfant est porteur de trisomie 21. Après le choc, l’inconnu, la peur, la colère, les interrogations, c’est immédiatement l’amour fou qui donne des ailes à cette nouvelle famille…qui grandit avec l’arrivée de Basile. De leur histoire, Carole en a fait un livre : L’Extraordinaire Marcel (ed. Flammarion) qui retrace leur parcours, leurs doutes, leur quotidien parfois complexe, leurs victoires aussi. Et le bonheur de vivre cette vie de famille. Rencontre avec une femme et une maman incroyable.
Avant de devenir maman, quelle idée aviez-vous de la maternité ? L’aviez-vous fantasmée ?
J’ai toujours su que je serais mère un jour. C’était évident pour moi, la suite logique d’une vie, de la mienne en tout cas. Mais je ne savais pas trop à quoi m’attendre réellement. Je ne me voilais pas la face et je savais que ça changerait notre vie, mais j’étais persuadée que c’était fait pour moi. Je n’ai pas été déçue !…
Votre fils aîné Marcel est né avec un chromosome en plus. Vous l’avez appris le jour de sa naissance. Certaines particularités physiques de votre bébé vous ont immédiatement interrogé. Comment s’est déroulée cette rencontre ? Que s’est-il passé dans votre tête à ce moment là ?
En effet, comme je l’explique en détails dans mon livre « L’extraordinaire Marcel » (ed.Flammarion) dès la naissance de Marcel nous avons eu des interrogations par rapport à des caractéristiques physiques qui nous ont interpelés : les yeux gonflés, les oreilles ourlées… -Cela ne nous a pas empêché de profiter des premiers instants en faisant du peau à peau, la tétée d’accueil et les premières photos. Mais avec le recul je réalise que nous étions gauches. Car jeunes parents, mais surtout car inquiets.
Comment s’est passée l’annonce de la Trisomie 21 de Marcel ? Quels sentiments prédominent chez vous et votre mari Sylvain à ce moment là ?
Quand nos doutes concernant une éventuelle trisomie 21 ont été confirmés par le corps médical, à la fin de cette première journée à trois, nous avons ressenti beaucoup de choses en même temps : une sensation de vide, d’explosion, de confusion, d’incompréhension… Je pense que l’annonce du handicap de notre premier enfant nous a fait devenir immédiatement des parents protecteurs (#papaloup et #mamanlouve !). Hyper impliqués, attentifs aux moindres besoins de Marcel, déjà près à batailler pour lui offrir le meilleur. Et donner le meilleur de nous-mêmes. Nous sommes restés 8 jours à la maternité, au service néonatal. Marcel est né avec 5 semaines d’avance et avait besoin de surveillance, notamment les premiers jours car il désaturait (pas assez d’oxygène dans le sang). Mais comme il tétait bien et prenait du poids, nous avons fini par quitter ce cocon. Même si l’annonce était encore fraîche, nous étions déjà très bien entourés des professionnels de santé mais surtout de nos familles et amis.
« Nous avons ressenti beaucoup de choses en même temps : une sensation de vide, d’explosion, de confusion, d’incompréhension… Je pense que l’annonce du handicap de notre premier enfant nous a fait devenir immédiatement des parents protecteurs. »
Le vendredi 13 novembre 2015, la France vit de terribles attentats. Une date qui marque un tournant pour vous. Elle vous permet finalement de relativiser, de partir sur une autre dynamique. Expliquez-nous ?
C’est le jour où nous avons quitté la maternité ! Nous ressentions un sentiment de liberté mêlé au bonheur de commencer pour de vrai notre vie de famille. Le tout sous un très beau soleil d’automne…Nous avons découvert au petit matin ce qu’il s’était passé dans la nuit du 13 au 14 novembre. Ca nous a d’abord accablés : où va le monde ? N’avons-nous plus le droit au bonheur ? Et puis très vite ce fût le moyen de réaliser à quel point la vie est précieuse. Et à quel point notre fils Marcel, porteur de trisomie 21, avait toute sa place sur cette Terre.
Comment se sont passés les premiers mois de Marcel ?
Les nuits étaient courtes pour moi au début, car j’allaitais Marcel (chose que je n’avais pas prévu mais qui a permis véritablement de renforcer notre lien) et chaque tétée durait une plombe du fait de son hypotonie (manque de tonus) faciale. Mais Marcel était sinon un bébé très facile et souriant. Il ne pleurait presque jamais, même quand on le réveillait pour aller aux rendez-vous médicaux qui ont commencé dès ses 2-3 mois.
Comment avez-vous géré au fil des semaines, des mois, le regard des autres, leurs réactions, vos appréhensions ?
À l’annonce du handicap, on pense immédiatement aux autres. Les gens qu’on connaît mais également les inconnus. Et on craint leurs regards. Alors, les premiers jours, les premières semaines, on fait en sorte de préserver son enfant – et surtout soi-même… – de ces regards inquisiteurs, attendris ou moqueurs, en laissant son bébé dans sa nacelle, ou en mettant sa main sur sa tête si on le tient dans les bras… Cependant ça ne dure pas. Très vite on est juste comme n’importe quel parent en fait : aveuglé par l’amour que l’on porte à son enfant et si fier de lui qu’on a envie de le montrer à tout le monde !
« Très vite on est juste comme n’importe quel parent en fait : aveuglé par l’amour que l’on porte à son enfant et si fier de lui qu’on a envie de le montrer à tout le monde ! »
Et vous, en amont de votre histoire, quel regard portiez-vous sur le handicap à la naissance de Marcel ?
Le monde du handicap m’était totalement inconnu. Comme tout le monde je croisais des personnes en situation de handicap. Mais jamais je n’aurais pensé être directement concernée. Dorénavant je sais que le handicap, comme la maladie, peuvent toucher tout le monde, à n’importe quel instant, tout au long de notre vie.
A ses 4 mois, vous ouvrez une page Facebook sur Marcel. Vous aviez envie de communiquer à votre échelle sur le Trisomie 21. En quoi expliquer par le vécu le quotidien d’un enfant porteur de Trisomie 21 était-il important, nécessaire pour vous et pour les autres ?
Quand Marcel a eu 3 mois, j’ai commencé à me questionner. Comment servir la cause ? Comment sensibiliser ? Comment montrer l’importance de la vie de Marcel et de toutes ces personnes extraordinaires ? En échangeant avec Sylvain, l’idée de la page Facebook est venue. Et nous avons attendu le jour de ses 4 mois, le 6 mars 2016, pour la lancer. C’était un bon moyen pour ouvrir les cœurs mais aussi pour rassurer les nouvelles familles concernées. Les échanges sont devenus de plus en plus importants, et nous avons aujourd’hui deux très belles communautés sur Facebook et Instagram. Les gens sont toujours enjoués et bienveillantes. Ils font partis de notre histoire.
Des rencontres, des associations, ont-elles compté dans votre quotidien et la prise en charge du handicap ?
Je conseillerais à tous les parents qui apprennent que leur enfant à un handicap ou une maladie de se tourner vers une association de parents. Car même si on est bien entourés, seuls les parents ayant vécu les mêmes choses peuvent véritablement nous comprendre, nous rassurer et nous aiguiller.
En quoi l’échange, le partage, les connexions, la prise de parole sont-ils nécessaires d’un point de vue personnel et d’un point de vue plus global ?
L’objectif initial de nos partages, c’est la sensibilisation, la dédramatisation du handicap, l’acceptation des différences. Que nous utilisions les réseaux sociaux ou les médias pour diffuser notre message bienveillant, le but est de toucher toujours plus de monde. Et notre victoire c’est quand des gens nous écrivent pour nous remercier de leur avoir ouvert les yeux (et le cœur). Ca nous sert personnellement, forcément, mais je crois pouvoir dire que ça fait du bien à tout le monde !
« Notre victoire c’est quand des gens nous écrivent pour nous remercier de leur avoir ouvert les yeux (et le cœur). Ca nous sert personnellement, forcément, mais je crois pouvoir dire que ça fait du bien à tout le monde ! «
Être un enfant porteur de Trisomie 21 implique des soins et un suivi particulier pour l’aider, au quotidien, dans son évolution psychomotrice. En quoi cela consiste concrètement ?
La mise en place du suivi médical précoce sert à stimuler les enfants et à leur donner toutes les chances de se développer de façon la plus ordinaire possible. J’ai détaillé l’utilité de tout ce suivi dans mon livre. Sans ces professionnels de santé, Marcel ne serait pas aussi épatant qu’il ne l’est, c’est certain !
Quelle stratégie quotidienne avez-vous mise en place pour accompagner votre fils dans cet emploi du temps de ministre ? Comment avez-vous vécu et vivez-vous encore ce rythme de fou ?
On n’a pas le choix que de s’adapter. Quand on dit qu’un enfant ça change le rythme d’un couple, et bien dans notre cas ce n’était pas des blagues ! Mais on a fait un enfant, alors on assume ! J’ai d’abord repris le travail à 60%, puis je suis repassée à 80% après la naissance de Basile. Mais, oulala, ça devenait ingérable ! Entre les déplacements de mon mari, les rendez-vous de Marcel, les allers-retours à l’école, la crèche, mon boulot, la gestion des réseaux sociaux et l’entretien du lien avec les followers, le temps de sensibilisation via différents médias et l’écriture du livre qui était à terminer, j’ai décidé d’arrêter de travailler il y a un an. C’est mieux mais j’ai encore cette impression de manquer de temps (vous savez, ce temps qu’on aimerait avoir pour soi !…)
Quel regard portez-vous sur Marcel justement ? Il faut un courage et un investissement incroyable de la part de ces enfants extraordinaires.
J’ai très vite été époustouflée par sa détermination, sa volonté, son adaptabilité ! Aujourd’hui Marcel va à l’école 4,5 jours par semaine, au centre de loisirs le mercredi après-midi et à minimum 3 rendez-vous médicaux par semaine ! Mais il tient le rythme, et le tout sans broncher (bon ça arrive qu’il soit de mauvaise composition, mais heureusement finalement ! Il sait ce qu’il veut et ce qu’il ne veut pas !)
Et le couple dans tout cela ? Comment tient-il, se réinvente-t-il ?
Pour tous les couples c’est un choc ! Ca peut exploser comme ça peut souder. Il y a eu des moments compliqués, mais était-ce lié à la vie d’un couple ou au handicap, je ne saurais dire. L’important c’est qu’aujourd’hui #wearefamily . Une very #happyfamily d’ailleurs !
Vous êtes tombée enceinte de Basile quand Marcel avait 21 mois, comment avez-vous vécu cette nouvelle grossesse ? Et la naissance de votre deuxième enfant ?
Ca n’était pas les meilleurs mois que j’ai pu vivre. Du stress, de l’appréhension, un burn out des réseaux sociaux, la trouille de l’aiguille de l’amniocentèse et la crainte de perdre Basile, quelques heures seulement après sa naissance…J’en parle dans mon livre.
Comment Marcel a-t-il vécu l’arrivée de son petit-frère ? Quelle relation entretiennent-ils tous les deux ?
Marcel était petit quand j’étais enceinte et pourtant il avait très bien compris ce qu’il se passait : il donnait son biberon à mon ventre, qu’il caressait en disait « bébé ». Dès leur premier regard échangé, Marcel tenant la main de Basile, ç’a été évident qu’il formerait une super équipe ! Ils sont très complices, ils rigolent énormément, ils progressent grâce à l’autre.
Au quotidien, comment la trisomie 21 de Marcel s’intègre-t-elle ? A l’école, dans les activités extra-scolaires, avec les copains, dans les démarches que vous lancez, …
Marcel est avant tout Marcel. Sa trisomie 21 ne freine pour le moment en rien sa vie de petit garçon. Il est en grande section, il va au centre de loisirs, il a des copains et des copines qui l’invitent aux anniversaires… Mais c’est à nous d’anticiper pour que tout se passe bien et que l’accueil qui lui soit réservé soit bon. Par exemple nous avions commencé les démarches pour l’inscrire à l’école quasiment un an avant la rentrée !
Avez-vous le sentiment que notre pays accompagne assez les familles et les enfants porteurs de Trisomie ? Que pourrions-nous faire de plus ? De mieux ?
Je sais, pour échanger parfois avec des parents d’autres pays, que nous ne sommes pas mal lotis en France. Mais je sais aussi, pour avoir des informations d’autres pays, que certaines choses pourraient être mieux faites. Et j’ai compris une chose aussi, valable pour tous les enfants d’ailleurs, petit enfant, petit problème, grand enfant, grand problème… nous serons confrontés à des obstacles au fur et à mesure du cursus (scolaire puis professionnel) de Marcel. Nous le savons mais avons appris à vivre au jour le jour.
Aujourd’hui, avec le recul, avez-vous le sentiment que le personnel médical vous a assez accompagné, soutenu à la naissance puis dans les premières années de votre fils ?
Pour ce qui est de la naissance, je n’ai rien à redire (juste une anecdote d’une infirmière qui me trotte en tête et qui, aujourd’hui encore, me semble improbable : « j’ai une amie qui a une trisomie 21 et qui est infirmière ! »). Pour la suite, on a entendu quelques boulettes plus ou moins acceptables… j’en ai répertorié dans le livre. Et depuis on pourrait en ajouter d’autres ! Mais dans l’ensemble nous ne sommes jamais mal tombés.
Qu’avez-vous envie de dire aux parents dont le bébé est porteur d’une Trisomie 21 ?
Ayez confiance en vous, et surtout en votre enfant ! La vie réserve des surprises dont on pense sur le moment qu’il aurait été préférable de se passer. Mais avec le temps vous comprendrez votre chance.
Qu’aimeriez-vous dire à vos enfants ?
Basile et Marcel, je vous souhaite le meilleur : le bonheur ! (et continuez de me faire des bisous et des câlins avec vos bras qui serrent mon cou toute la vie !)
